Família de Teutônia busca ajuda para tratamento de bebê com doença degenerativa

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Em São Marcos, rifa está sendo vendida a fim de auxiliar na cura da pequena Lívia Teles, que tem AME (Atrofia Muscular Espinhal). Saiba como ajudar

A história de Lívia Teles, de 1 ano, filha de Anderson Teles e Luana Diehl Teles, tem mobilizado diversas pessoas e entidades no Estado, principalmente do município de Teutônia, onde a família reside. Desde os 4 meses, a menina foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A busca é por ajuda para conseguir custear a vacina da cura para doença, que é considerada rara. Ela causa perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral.

Conforme entrevista de Anderson Teles, pai da menina, à Rádio Independente de Lajeado, o medicamento (Zolgensma) custa em torno de R$ 9 milhões. O laboratório indica que a aplicação seja feita até os 2 anos de idade, portanto, o valor precisa ser arrecadado antes de outubro de 2020. Lívia possui hoje um quadro de hipotonia global. “Ela faz fisioterapia e fono diariamente, e isso tem ajudado muito ela. Hoje, ela consegue movimentar os braços, as pernas, ela ergue as braços, sustenta as pernas dobradas, consegue segurar objetos, consegue movimentar a cabeça de um lado para o outro”, explica.

Com o remédio, Lívia poderá ter uma vida normal, como qualquer outra pessoa. Além disso, os pais relatam que poderão viver sem medo, devido a tudo o que a doença causa. “Até dois anos atrás, não existia nenhum medicamento que fosse capaz de estagnar a doença. O Spinraza já trouxe esperança para muitas famílias. Com o surgimento da terapia gênica, a gente vê que está surgindo uma nova era para os pacientes com AME”, diz o pai.

Ações beneficentes

Diante de toda a situação, diversas ações estão sendo realizadas para ajudar a menina. Conforme o pai, qualquer ajuda é bem-vinda. “Pode ser orando, pode ser compartilhando a história dela nas redes sociais, dando ideias, auxiliando em eventos, rifas, ajudando na vakinha online, ou depositando dinheiro na conta dela. Qualquer ajuda, para nós, vale muito.”

Em São Marcos uma rifa está sendo vendida, o número custa R$ 5 e o talão R$ 50. Os números estão disponíveis na Av. Venâncio Aires, 971 sala 55 – Monte Solaro Seguros, em cima da Loja Becker. Mais informações: 54 3291-1585 ou 99923-7232 (Whatts Eveline)

Para compartilhar um pouco da história de Lívia, a família criou uma conta no Instagram, onde divulga rifas, sorteios e atividades beneficentes. O perfil é @liviatls

*Texto: Grupo Independente | Rádio Independente (Lajeado)

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